Uma campanha de arrecadação criada para ajudar Lorenzo de Melo Claudino Silveira, de 10 anos, portador de distrofia muscular de Duchenne, foi alvo de golpes no Rio Grande do Sul. A família da criança denunciou à Polícia Civil o uso indevido de vídeos da campanha “Juntos com Lorenzo”, criados para arrecadar os R$ 16 milhões necessários para o tratamento. Segundo os pais, vídeos com o apelo legítimo estavam sendo usados em páginas falsas para desviar doações. “Tem umas 4 ou 5 vaquinhas usando o vídeo do Lorenzo. Uma delas já tá em R$ 8,4 milhões”, afirmou Cintia de Melo Claudino, mãe do menino.
De acordo com a família, os golpistas impulsionaram publicações nas redes sociais para atingir mais pessoas, criando falsas campanhas em nome da causa real. O caso foi registrado como estelionato, e a Polícia Civil trabalha para identificar os responsáveis. “Usar uma doença, usar uma criança para isso… Totalmente sem coração”, desabafou a mãe. Até o momento, a campanha verdadeira arrecadou cerca de R$ 1,5 milhão, menos de 10% do valor necessário.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética progressiva que compromete os músculos e pode afetar órgãos vitais, como o coração e os pulmões. Lorenzo já apresenta dificuldade para caminhar e realizar atividades diárias. A família teme que ele perca completamente os movimentos antes de conseguir acesso ao único medicamento capaz de reverter o quadro, o Elevidys, aprovado pela Anvisa em 2 de dezembro.
O Elevidys é uma terapia genética de dose única, indicada para crianças de 4 a 7 anos, faixa etária em que apresentou melhores resultados nos estudos. Lorenzo, com 10 anos, não se enquadra na indicação do medicamento, o que foi citado pela Justiça ao negar um pedido da família para que o tratamento fosse custeado pela União. A decisão também mencionou a limitação de recursos do SUS. Em Minas Gerais, entretanto, uma criança de 5 anos obteve decisão favorável em caso semelhante.
“E o que a gente faz com ele? Espera acontecer o pior?”, questionou o pai de Lorenzo, Jefferson da Rosa Silveira, emocionado. A família segue na tentativa de arrecadar o valor para o tratamento e busca apoio para enfrentar os desafios impostos pela doença.
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